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“我現在(zai)只有一個愿望，就是(shi)讓我比(bi)我的孩子活得(de)久一點，一年(nian)就行(xing)。”

說(shuo)這(zhe)句話時(shi)，年過(guo)五十的溫絨和趙廷(ting)，幾乎同時(shi)擦了擦眼睛。

媽媽在哭(ku)，小(xiao)宇(yu)卻說不出話，情急之下，他只(zhi)能用(yong)雙手用(yong)力地拍打著大腿(tui)。“啪——啪——”的(de)聲音在空曠的(de)走(zou)廊里回響，小(xiao)宇(yu)的(de)掌(zhang)心(xin)很快赤紅一片。

這是一(yi)(yi)個大齡自閉(bi)癥(zheng)患者(zhe)家(jia)庭(ting)。23歲的(de)小宇在(zai)兩歲那年被確診了自閉(bi)癥(zheng)，經歷了學校、機構(gou)、醫院(yuan)的(de)多年輾轉，.終無處可去(qu)的(de)他被經營(ying)一(yi)(yi)家(jia)小型(xing)外貿公司的(de)父親(qin)趙廷帶在(zai)身邊(bian)——在(zai)辦公室外面(mian)的(de)茶水間里，一(yi)(yi)把綠色的(de)椅子和一(yi)(yi)張透明(ming)的(de)圓(yuan)桌，是他的(de)位置。

患有自(zi)(zi)閉癥(zheng)的(de)(de)(de)(de)孩子(zi)不(bu)會一直是孩子(zi)，他們的(de)(de)(de)(de)父母也(ye)不(bu)會永(yong)遠年輕。當曾經的(de)(de)(de)(de)自(zi)(zi)閉癥(zheng)患兒在磕磕絆絆中逐(zhu)漸(jian)成(cheng)年，即使沒有其他疾病雪上加霜，單(dan)憑他們自(zi)(zi)己的(de)(de)(de)(de)力量(liang)，也(ye)很難順利與(yu)(yu)社(she)會銜接，而與(yu)(yu)此同時，他們的(de)(de)(de)(de)父母正逐(zhu)漸(jian)老去……這些(xie)問題(ti)，就像虛空(kong)中壓在家長(chang)胸口的(de)(de)(de)(de)巨石，帶(dai)給這些(xie)特殊家庭(ting)難以逃(tao)離的(de)(de)(de)(de)窒息(xi)。

“我的孩子沒有地方去(qu)了”

20歲那(nei)年，天津市河東區(qu)一間由工廠廠房改(gai)造的(de)(de)“亞(ya)杜蘭學(xue)坊”里，張昊開始了一種嶄新的(de)(de)生活。沒有課的(de)(de)時候，他就坐(zuo)在(zai)辦(ban)公(gong)室(shi)里用打印紙(zhi)寫下一些沒人能(neng)看(kan)懂的(de)(de)數字，喉(hou)嚨里偶爾發(fa)出(chu)幾聲含混的(de)(de)呢喃，他的(de)(de)母親是這間學(xue)坊的(de)(de)創辦(ban)者吳桂香，坐(zuo)在(zai)他的(de)(de)對(dui)面，溫(wen)柔地看(kan)著(zhu)他。

有(you)課的時(shi)候，他(ta)在其他(ta)教(jiao)室里學(xue)習。唱(chang)歌(ge)、烘(hong)焙，和其他(ta)患(huan)有(you)自閉癥(zheng)孩子(zi)一起學(xue)習日常禮儀。他(ta)一米八的個頭，膚色很(hen)白，眼睛很(hen)亮。如果不是與他(ta)說話時(shi)遲(chi)遲(chi)聽不到回音，很(hen)難相(xiang)信這個長相(xiang)英俊的男孩患(huan)自閉癥(zheng)多年。

自(zi)閉(bi)癥，又稱孤獨癥，專業領(ling)域(yu)更傾向于稱為“專業發展障(zhang)礙(ai)(ai)”，是發育障(zhang)礙(ai)(ai)的一種，多數患者伴有(you)智(zhi)力(li)問題(ti)和社交障(zhang)礙(ai)(ai)。據(ju)五彩鹿(lu)自(zi)閉(bi)癥研(yan)究院發布數據(ju)顯示，截(jie)至2019年，中國目前已約有(you)超(chao)過(guo)1000萬(wan)自(zi)閉(bi)癥譜系障(zhang)礙(ai)(ai)人(ren)群。

張(zhang)昊是亞(ya)杜蘭學(xue)坊的(de)..位學(xue)生。2016年，這里..次(ci)招生就接納了8個像張(zhang)昊一樣年齡超過18歲且存在心智(zhi)障礙的(de)患者。公立(li)培智(zhi)學(xue)校和私立(li)康養機構認為他(ta)們已經超出了受(shou)教育的(de)年齡，而他(ta)們自身的(de)能力水平又(you)無法正常融入社會。兜(dou)兜(dou)轉(zhuan)轉(zhuan)，終于(yu)在這里安(an)下家。

對(dui)于(yu)(yu)吳桂香(xiang)來說，創辦這間(jian)學坊(fang)的(de)理由很簡單——“我的(de)孩子沒有地方(fang)去了。”康養(yang)機構不收(shou)，張昊(hao)就只能(neng)被關在家里。對(dui)于(yu)(yu)自(zi)(zi)閉(bi)癥患者而言，長久的(de)封閉(bi)，會使得曾經訓練出的(de)生活習慣和(he)自(zi)(zi)理能(neng)力逐(zhu)漸退化(hua)，嚴(yan)重時(shi)還可能(neng)會導致躁(zao)郁。“說起來很多人不信，就一個(ge)把用完的(de)毛巾掛(gua)回(hui)掛(gua)鉤(gou)上的(de)動作，我教了10多年，好不容易學會了，在家待了兩個(ge)月，他就又忘了。”吳桂香(xiang)說。

張昊(hao)的(de)(de)(de)遭遇(yu)并不(bu)是個(ge)(ge)(ge)例。在(zai)(zai)吳(wu)桂香創(chuang)辦亞杜蘭(lan)3年后，自(zi)閉癥青年劉銘的(de)(de)(de)父親，51歲的(de)(de)(de)劉碩聯(lian)合在(zai)(zai)培智學校認識的(de)(de)(de)10名大齡(ling)自(zi)閉癥患者家(jia)長(chang)，在(zai)(zai)天津市北辰區一個(ge)(ge)(ge)60多平方米的(de)(de)(de)民(min)宅中，也建起了(le)一個(ge)(ge)(ge)家(jia)庭式的(de)(de)(de)互助(zhu)(zhu)教室，兩三個(ge)(ge)(ge)家(jia)長(chang)輪流值班，來幫(bang)助(zhu)(zhu)那(nei)些到了(le)就業的(de)(de)(de)年齡(ling)，但能(neng)(neng)力不(bu)足或無單(dan)位接(jie)收的(de)(de)(de)自(zi)閉癥患者進行能(neng)(neng)力訓(xun)練，產(chan)生的(de)(de)(de)一切(qie)費用由家(jia)長(chang)平攤。涂成淡藍(lan)色的(de)(de)(de)墻壁上貼著一排模(mo)糊的(de)(de)(de)照片，記錄下這幾顆遙遠星星的(de)(de)(de)樣子。

偶然(ran)與茫然(ran)

劉(liu)銘的突然失語，讓劉(liu)碩(shuo)始料未及。

兩歲(sui)半以前，劉(liu)銘一(yi)直是個聰明(ming)活(huo)潑的(de)孩(hai)子，成長軌跡和正常兒童無(wu)異。之(zhi)后，劉(liu)銘的(de)癥(zheng)狀(zhuang)逐漸顯露出來(lai)，被確診為倒衰型自閉癥(zheng)。

許多自(zi)閉癥患(huan)兒(er)剛一出(chu)生就語言(yan)能(neng)力發育(yu)遲緩、抗拒交流，與他們的(de)父母(mu)相比，命(ming)運給劉碩的(de)打擊來得(de)更晚些，卻更猝不(bu)及防。之前(qian)還會(hui)說、會(hui)笑的(de)孩子，一夜之間失(shi)(shi)語。“就像(xiang)是正在(zai)打游戲時網絡故障，電腦里的(de)小人失(shi)(shi)去了和(he)外面的(de)聯系，他就困(kun)在(zai)那里，動不(bu)了，也出(chu)不(bu)去。”

從兒子確診自閉(bi)癥開始，劉碩的(de)情緒像坐過山車。在(zai)漫長的(de)否定期之后，他(ta)接受了現實(shi)，開始帶著兒子進行能(neng)力訓練。那時他(ta)年輕，為了照顧(gu)兒子，把手頭的(de)生意扔到(dao)一邊，有用不完的(de)熱情。兒子怕生，不愿(yuan)見老師，他(ta)就(jiu)自己錄視頻，從生活小事到(dao)溝通禮儀，一百多集，存在(zai)電腦里(li)放給兒子看。

陪兒子聽(ting)音(yin)樂，教他畫畫、讀(du)書給他聽(ting)……劉碩希望兒子“能感(gan)知到一些(xie)精神層(ceng)面(mian)的東西”。

劉碩對兒(er)子的教(jiao)育是(shi)成功的。在自閉(bi)癥(zheng)患者的群體(ti)里，劉銘..是(shi)“優等生”。他情緒穩定，能做手工，能畫畫，還會彈鋼琴。有陌(mo)生人和(he)他交流，也能用簡單的詞句表達(da)。

即便這樣，劉碩還是覺得不(bu)夠。他(ta)(ta)希望自己能跑(pao)贏時間，在人(ren)生(sheng)(sheng)走到(dao)盡頭(tou)后，劉銘可以(yi)活下去。為此他(ta)(ta)發起(qi)了互(hu)助教室，就算他(ta)(ta)贏不(bu)了時間，11個同病相憐的(de)家長，也可以(yi)在未來(lai)漫長的(de)人(ren)生(sheng)(sheng)中彼此分(fen)擔，相互(hu)照(zhao)顧。

“在父母走后，活下去(qu)。”聽起來很簡(jian)單的事情，對(dui)于自閉癥患(huan)者的家長來說，卻(que)可能是(shi)此生無解的難題。

在(zai)兒子患病20多年的(de)時間里，對身體病痛(tong)和年齡衰老(lao)的(de)擔憂，隨著張昊抽穗拔(ba)節的(de)身高，一天天瘋長(chang)在(zai)吳桂香的(de)心(xin)里。關于怎么教育(yu)這些自閉(bi)癥青年，讓他(ta)們能在(zai)沒有(you)父母照顧的(de)情況下，繼(ji)續走完自己(ji)的(de)一生。迄(qi)今為止，沒人能夠找到答(da)案(an)。

2016年出(chu)版的(de)(de)《中國孤(gu)獨癥家庭(ting)需(xu)求藍皮書》顯(xian)示，中國成年自閉(bi)癥人(ren)(ren)士的(de)(de)就業率不到(dao)10%。“從(cong)學校(xiao)畢業了之后去干嘛是一件(jian)很(hen)難的(de)(de)事(shi)。很(hen)少有人(ren)(ren)愿意招收一個自閉(bi)癥患者，哪怕他的(de)(de)能(neng)力是可以的(de)(de)。”吳(wu)桂香說。

這也(ye)不(bu)是“只要我(wo)愿(yuan)意(yi)花錢，我(wo)就能(neng)自(zi)救”的(de)事。吳桂香現在(zai)還記得，曾在(zai)培智學校(xiao)認識一個(ge)學生家長，家中(zhong)條件富(fu)裕，孩子患(huan)自(zi)閉癥多(duo)年(nian)。孩子父(fu)母和(he)親戚們(men)說，“只要有(you)人能(neng)在(zai)我(wo)們(men)死后(hou)幫忙照顧孩子，我(wo)們(men)愿(yuan)意(yi)把(ba)所有(you)財產全部贈予，但沒人愿(yuan)意(yi)。”

自救和(he)互助

經(jing)過了5年的(de)發展，亞(ya)杜(du)蘭學坊已經(jing)收容(rong)了20多個(ge)孩(hai)子進行康復訓練。欣欣向(xiang)榮的(de)小(xiao)小(xiao)課堂依然不能緩解吳桂香的(de)焦慮。“就(jiu)像(xiang)‘亞(ya)杜(du)蘭’這(zhe)個(ge)詞(ci)的(de)意思(si)，它其實就(jiu)是一個(ge)避(bi)難所，但未來會怎樣(yang)誰(shui)也不知道。”

許多家長(chang)做(zuo)出了自(zi)(zi)己的探(tan)索。曾做(zuo)過理(li)財顧(gu)問(wen)的家長(chang)，研究過一(yi)款專門針對自(zi)(zi)閉癥患者的香港信托產品;吳(wu)桂香則在幾年前參觀(guan)了享有(you)盛名的“櫸之鄉”，那(nei)是一(yi)家日本自(zi)(zi)閉癥患者終身養護機構(gou)，福利性質，享有(you)政府補貼，大齡自(zi)(zi)閉癥患者可(ke)以(yi)在工(gong)作(zuo)(zuo)人員(yuan)的幫助下(xia)完成簡單的手工(gong)作(zuo)(zuo)品，以(yi)自(zi)(zi)食其力，用(yong)(yong)售賣(mai)作(zuo)(zuo)品存下(xia)的錢支(zhi)付養老費用(yong)(yong)。還有(you)被家長(chang)寄予..希望的“雙(shuang)養模式”——父(fu)母在退休后帶著孩(hai)子住進(jin)養老院(yuan)(yuan)，家長(chang)故去(qu)后，孩(hai)子再由(you)養老院(yuan)(yuan)繼續照顧(gu)。

每一條路(lu)，都寄(ji)托著家長(chang)(chang)們無盡的(de)期待。但眼(yan)前(qian)..的(de)困難(nan)(nan)是，針對大齡自閉癥患者的(de)托養照護問題，目(mu)前(qian)尚無適應性(xing)強(qiang)、復制率高的(de)具體途徑。雙養機構需要補貼，陽光工(gong)場需要場地……要解決這些難(nan)(nan)題，僅靠(kao)家長(chang)(chang)自救，可以說是杯水車薪。

大齡自(zi)閉癥患者無(wu)法融入(ru)社會(hui)，家(jia)長又要扛起家(jia)庭(ting)的(de)(de)責任，在(zai)(zai)(zai)他(ta)們從特教學校畢(bi)業的(de)(de)那天起，就(jiu)仿(fang)佛消(xiao)失(shi)在(zai)(zai)(zai)了人們的(de)(de)視野中(zhong)。自(zi)閉癥患者處在(zai)(zai)(zai)極端自(zi)我(wo)的(de)(de)精神世界之中(zhong)，長時間(jian)不(bu)跟外界溝通，能(neng)力就(jiu)會(hui)退化，情(qing)緒(xu)也會(hui)受到影響(xiang)，久而(er)久之甚至會(hui)出現暴力行為。“我(wo)之前(qian)去(qu)過一個家(jia)庭(ting)，孩(hai)子30多(duo)歲，用繩子綁在(zai)(zai)(zai)家(jia)里。孩(hai)子的(de)(de)父母告訴我(wo)，長時間(jian)無(wu)法融入(ru)社會(hui)，他(ta)的(de)(de)情(qing)緒(xu)很不(bu)穩定(ding)，家(jia)里很多(duo)東西都會(hui)被他(ta)砸碎(sui)。”劉(liu)碩說(shuo)。

未來和希望

自(zi)力更生，帶(dai)領這些(xie)自(zi)閉(bi)癥青(qing)年在社會中生存下去，給(gei)家長(chang)們帶(dai)來的(de)(de)體驗(yan)是(shi)復雜的(de)(de)。他們得到(dao)了比以前更大的(de)(de)成就感和來自(zi)孩(hai)子們更為積極的(de)(de)反饋(kui)，但也更直接地感受(shou)到(dao)來自(zi)現(xian)實的(de)(de)重(zhong)(zhong)重(zhong)(zhong)阻(zu)力。

吳桂香(xiang)決定建設自己的(de)(de)“櫸(ju)之(zhi)鄉”。“我(wo)希望未(wei)來的(de)(de)亞(ya)杜蘭會是一(yi)個結合心智障礙患者輔助性(xing)就業、康養的(de)(de)機構，我(wo)們的(de)(de)孩子能夠在一(yi)個適合他們的(de)(de)環境里，實現全面發展，有尊嚴地生活。”

這條路(lu)并不(bu)好走。雖(sui)然現在公眾對于自閉癥患者(zhe)的(de)接(jie)受度在提高(gao)，但那(nei)些(xie)細微的(de)偏見依舊無處不(bu)在。吳桂香想(xiang)要(yao)在亞杜(du)蘭學(xue)坊(fang)里建(jian)一(yi)個烘焙(bei)作坊(fang)，通過網店線上售(shou)賣，孩子們能以(yi)此(ci)實現自給自足，甚至(zhi)還可以(yi)上社保。

.初她很樂觀，以(yi)為只要能(neng)保(bao)證生產環境干凈衛生，孩子們(men)(men)(men)能(neng)夠(gou)熟練安全(quan)地操作(zuo)設備(bei)就行。經過(guo)兩年多的訓練，孩子們(men)(men)(men)學(xue)會了(le)烘焙、裱花，做出(chu)的蛋糕(gao)好(hao)看又(you)好(hao)吃。他們(men)(men)(men)還帶著這(zhe)些(xie)蛋糕(gao)參(can)加過(guo)義賣，收到的錢(qian)全(quan)部捐到了(le)貧困山區，給那些(xie)和他們(men)(men)(men)一樣(yang)需(xu)要幫助的孩子。

那時(shi)她(ta)真心相(xiang)信(xin)，她(ta)的(de)孩子們可(ke)以通過這(zhe)樣(yang)的(de)方式養活自己。但過了一段時(shi)間，她(ta)發現，總有(you)一些(xie)時(shi)刻，她(ta)能窺見橫亙在外界(jie)與自閉癥患者之(zhi)間的(de)，那道若(ruo)隱若(ruo)現的(de)門檻。比如(ru)在辦食品(pin)衛(wei)生許可(ke)證時(shi)，有(you)工(gong)作人員明(ming)晃晃地質疑：“他們有(you)資格(ge)做蛋糕嗎?”

劉(liu)碩也是一樣(yang)(yang)(yang)。每周二和(he)周四(si)的(de)(de)下午(wu)，是他(ta)(ta)們(men)的(de)(de)體(ti)育課。他(ta)(ta)會(hui)帶(dai)著孩(hai)子們(men)去小區邊上的(de)(de)公園做體(ti)能訓練，多和(he)人(ren)群接觸(chu)利于他(ta)(ta)們(men)溝通能力的(de)(de)提高。孩(hai)子們(men)排著隊，規(gui)規(gui)矩矩地(di)走，在(zai)控制(zhi)不住大叫時，家(jia)長們(men)會(hui)立刻制(zhi)止，他(ta)(ta)們(men)盡可能地(di)把自己隱藏(zang)在(zai)人(ren)們(men)的(de)(de)視線之外。即使這樣(yang)(yang)(yang)，還是會(hui)遇到被圍觀的(de)(de)窘境，“人(ren)們(men)圍著，用手機(ji)拍，我們(men)就只能帶(dai)著他(ta)(ta)們(men)回去，像逃跑一樣(yang)(yang)(yang)。”

看不見(jian)的(de)(de)門(men)檻和偏見(jian)難倒了他們——因為還沒辦下來食(shi)品衛生(sheng)許(xu)可證，亞杜蘭學坊(fang)里的(de)(de)十(shi)幾個(ge)成年自閉癥患者，只(zhi)能在彼此(ci)過生(sheng)日時(shi)做蛋糕給自己(ji)吃。2015年，中(zhong)國(guo)殘聯、國(guo)家發展改革委、民政部(bu)等八部(bu)門(men)共同印發《關于發展殘疾(ji)人(ren)輔(fu)助性就業(ye)的(de)(de)意見(jian)》，其中(zhong)規定(ding)，到(dao)2017年所(suo)(suo)有市(shi)轄區、到(dao)2020年所(suo)(suo)有縣(市(shi)、旗)應至少(shao)建有一(yi)(yi)所(suo)(suo)殘疾(ji)人(ren)輔(fu)助性就業(ye)機構，基本滿(man)足具有一(yi)(yi)定(ding)勞動能力的(de)(de)智(zhi)力、精(jing)神和重度肢(zhi)體殘疾(ji)人(ren)的(de)(de)就業(ye)需(xu)求。劉碩拿著文件去(qu)小區對面新建的(de)(de)黨群中(zhong)心，希望能夠分出(chu)一(yi)(yi)塊場(chang)地給孩(hai)子們建輔(fu)助性就業(ye)的(de)(de)陽光(guang)工場(chang)。老年人(ren)的(de)(de)合(he)唱室慢慢建起，能夠決定(ding)孩(hai)子們余生(sheng)的(de)(de)工場(chang)卻遲遲沒有回音，“告訴我們等，可是沒人(ren)知道要等到(dao)什么時(shi)候。”

從現實的(de)層面(mian)來說(shuo)，家(jia)長們(men)對大齡自閉癥患(huan)者余生的(de)探(tan)索就是這樣了：只有極少數能力強、運(yun)氣好的(de)孩子(zi)，能夠在社會(hui)的(de)包容和(he)接納下，有一份相對穩(wen)定的(de)工(gong)作。剩下的(de)絕大多(duo)數，在各類機(ji)構和(he)家(jia)中(zhong)輾轉，磕(ke)(ke)磕(ke)(ke)絆(ban)絆(ban)，等待著一道光(guang)，能從他們(men)生命的(de)裂(lie)縫中(zhong)照進來。(劉元旭、梁姊、尹思源)(文(wen)中(zhong)部分(fen)受(shou)訪對象為化名)

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